«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»

«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»
19:12, Январь 19, 2021 Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. ......
Сообщает pravdoryb.info  

Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда Круг добра

Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда "Круг добра" "Круг добра" – фонд, который приходит на помощь детям в ситуациях, когда тяжелые или хронические, в том числе, редкие (орфанные) заболевания угрожают их жизни. На сегодняшний день 1047 маленьких пациентов уже получили помощь от общественной организации. Отчет о ее работе был предста …

Новости 00:00, Июль 10, 2021 | dni.ru
4 тысячи детей получат лечение за счет фонда Круг добра

4 тысячи детей получат лечение за счет фонда "Круг добра" По предварительной оценке Минздрава, лечение за счет средств нового фонда "Круг добра" получат 4 тысячи маленьких пациентов. Специалисты сформировали перечень заболеваний из 30 наименований и лекарственных препаратов из 41 наименования, которые охватит программа …

Общество 19:36, Январь 5, 2021 | rg.ru
Круг добра: Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями

"Круг добра": Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями. Фонд будет формироваться из налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год, передает канал "Россия 24". …

Новости 22:12, Январь 5, 2021 | vesti.ru
Совет фонда Круг добра одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА

Совет фонда «Круг добра» одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА Экспертный совет фонда «Круг добра», собирающего заявки на обеспечение дорогостоящими препаратами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже рассмотрел и утвердил часть заявок. Об этом сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елен …

Новости 21:12, Февраль 25, 2021 | cod34.ru
Помощь фонда Круг добра в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей

Помощь фонда "Круг добра" в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей В России создан "Круг добра" - фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Такой указ подписал Владимир Путин. Документ для "РГ" прокомментировал один из участников его подготовки, президент Национального центра имени Димы Рогачева, академик РАН Александр Румянцев …

Общество 20:48, Январь 6, 2021 | rg.ru
Круг добра охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда

«Круг добра» охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда Пациентские организации обеспокоены тем, что муковисцидоз до сих пор не вошел в список заболеваний, лечение которого будет финансироваться из средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями. Окончательный перечень может быть у …

Бизнес 01:36, Март 9, 2021 | kommersant.ru
Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда Круг добра

Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда «Круг добра» Заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы, экс-депутат Госдумы Лариса Фечина вошла в состав попечительского совета фонда помощи детям с тяжелыми (в том числе орфанными) заболеваниями Круг добра …

Общество 22:12, Январь 6, 2021 | znak.com
Круг добра принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА

"Круг добра" принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА Фонд "Круг добра" принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок. В соо …

Новости 22:36, Июнь 28, 2021 | dni.ru
Круг добра обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена

"Круг добра" обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена Фонд "Круг добра" займется обеспечением лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена, заявил в четверг председатель правления организации Александр Ткаченко. "Все дети с указанными диагнозами по всей стране ... …

Общество 00:54, Апрель 23, 2021 | gazeta.ru
В Общественной палате рассказали о принципах работы Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

В Общественной палате рассказали о принципах работы Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Фонд должен работать так, чтобы все решения были прозрачными. Для этого создается многозвенная система управления, которая не позволяет кому-либо принимать решения единолично», – заявила газете ВЗГЛЯД член ОП РФ Елена Тополева-Солдунова, комментируя подписание президентом Владимиром Пути …

Новости 14:36, Январь 6, 2021 | vz.ru
Круг добра: решение президента дает надежду тяжелобольным детям

"Круг добра": решение президента дает надежду тяжелобольным детям Налоги со сверхдоходов богатых россиян с этой недели будут тратиться на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Указ о создании специального фонда для этого подписал Владимир Путин. …

Новости 00:12, Январь 11, 2021 | vesti.ru
Созданный Путиным фонд Круг добра возглавил священник из Петербурга

Созданный Путиным фонд "Круг добра" возглавил священник из Петербурга В попечительский совет фонда вошли Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и Нюта Федермессер. …

Новости 16:24, Январь 6, 2021 | mr-7.ru
Круг добра одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией

«Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 12 марта, сообщается на официальном сайте фонда. …

Новости 22:54, Март 12, 2021 | iz.ru
Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут Круг добра

Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут «Круг добра» Президент Владимир Путин сообщил о готовности проекта указа о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его назовут «Круг добра». В фонд будут поступать средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) — с заработков свыше 5 млн руб. в год будут вз …

Общество 22:48, Январь 5, 2021 | kommersant.ru
Фонд Круг добра утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при …

Новости 05:18, Март 17, 2021 | dni.ru
Глава Центра им. Рогачева: фонд Круг добра закупит препараты от спинальной мышечной атрофии

Глава Центра им. Рогачева: фонд "Круг добра" закупит препараты от спинальной мышечной атрофии В ходе своего первого заседания попечительский совет фонда "Круг добра" одобрил закупку лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), которые были предложены экспертным советом, рассказал "Газете.Ru" президент ФГБУ ... …

Общество 01:12, Февраль 12, 2021 | gazeta.ru
Орфанная проза // Фонд Круг добра одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии

Орфанная проза // Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет профинансировано из бюджета организации, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байба …

Экономика 03:36, Февраль 11, 2021 | kommersant.ru
Первый список пациентов сформирован: глава Круга добра о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут з... …

Общество и Происшествия 18:00, Февраль 26, 2021 | pravdoryb.info
Государство покроет затраты на лекарства для тяжелобольных детей

Государство покроет затраты на лекарства для тяжелобольных детей В 2021 году на закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями планируется потратить 60 миллиардов рублей из федерального бюджета. Затраты государство возместит за счет повышения ставки НДФЛ …

Экономика 15:24, Январь 22, 2021 | rg.ru
Раздувание штата с целью улучшения работы фонда ОМС

Раздувание штата с целью улучшения работы фонда ОМС Карикатура, источник Думается, что скоро чиновники будут сидеть не только в кабинетах, но и в коридорах, а медицинская помощь для населения станет еще более недоступной. По сообщению Медвестника, в структуру ФОМС вошли два новых управления. В Федеральном фонде обязательного медицинского с …

Общество 03:36, Март 7, 2021 | narzur.ru
Путин: государство выплатит на детей до семи лет включительно по 5 тыс. рублей на Новый год

Путин: государство выплатит на детей до семи лет включительно по 5 тыс. рублей на Новый год Семьям с детьми, которым по состоянию на сегодняшний день не исполнилось восемь лет, государство выплатит по 5 тыс. рублей в качестве новогоднего подарка. Об этом объявил президент РФ Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции, подписав позже соответствующий указ.«Государство сделает н …

Деньги 19:00, Декабрь 17, 2020 | banki.ru
Женщины ИГИЛ теряют детей и живут в плену без права вернуться домой. Истории русских жен халифата

Женщины ИГИЛ теряют детей и живут в плену без права вернуться домой. Истории русских «жен халифата» После разгрома ИГИЛ (сокращенно ИГ, признано террористической организацией и запрещено на территории РФ), с территории непризнанного государства в Свердловскую область в несколько рейсов привезли 10 детей. Их отцы — считающиеся в РФ террористами, — скорее всего, погибли, а матери, которым …

Новости 09:48, Февраль 16, 2021 | 66.ru
Все храню: школьный рюкзак, тетради: как сегодня живут родители, потерявшие детей в огне Зимней вишни

«Все храню: школьный рюкзак, тетради…»: как сегодня живут родители, потерявшие детей в огне «Зимней вишни» За тем, как 25 марта 2018 года горел торговый центр «Зимняя вишня» в Кемерово, наблюдала вся страна. Люди сидели у телевизоров, читали газеты, слушали заявления чиновников и с замиранием сердца ждали информацию о живых. Три дня траура, три дня боли и… все вернулись к своим делам и заботам …

Знаменитости 10:18, Март 25, 2021 | woman.ru
Джо Байден  лучший друг латиноамериканских детей // При новом президенте на границе США в нечеловеческих условиях живут тысячи маленьких нелегалов

Джо Байден — лучший друг латиноамериканских детей // При новом президенте на границе США в нечеловеческих условиях живут тысячи маленьких нелегалов Дети-беженцы, живущие в ужасных условиях в лагерях на границе между США и Мексикой,— эта безрадостная ситуация, ассоциировавшаяся с бывшим президентом США Дональдом Трампом, усугубилась при президенте Джо Байдене. В пограничных пунктах скопились уже тысячи детей, а власти, по-видимому, не …

Новости 22:00, Март 16, 2021 | kommersant.ru
Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с редкими заболеваниями Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, директор «Детского хосписа» и член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко сообщил о порядка девяти тысячах детей, попавших в чис …

Новости 12:12, Январь 6, 2021 | 5-tv.ru
Мурашко рассказал, на что пойдут средства фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Мурашко рассказал, на что пойдут средства фонда поддержки детей с редкими заболеваниями Российский фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями направит 70% своих средств на лекарства. Об этом рассказал министр здравоохранения России Михаил Мурашко, пишет ТАСС. "Фактически до 70% средств будут направлены именно на ... …

Бизнес 06:00, Январь 7, 2021 | gazeta.ru
Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми болезнями

Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми болезнями Москва, 6 января 2021, 11:26 — REGNUM Президент Российской Федерации Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Об этом сегодня, 6 января, сообщает пресс-служба Кремля. ... …

Новости 13:24, Январь 6, 2021 | regnum.ru
Банк России хочет создать программу для сотрудниц по совмещению работы и семьи

Банк России хочет создать программу для сотрудниц по совмещению работы и семьи Банк России планирует специальные программы для сотрудниц, желающих совмещать работу и семью. Об этом в интервью RTVI сообщила глава ЦБ Эльвира Набиуллина.«Мы выяснили, и молодые девушки, женщины, они чувствуют, что их меньше продвигают. Если это молодая девушка, потому что она может выйт …

Деньги 14:36, Декабрь 28, 2020 | banki.ru
Немецкая полиция изъяла детей у семьи из Новосибирска

Немецкая полиция изъяла детей у семьи из Новосибирска В Германии полиция забрала детей у семьи из Новосибирска, которая приехала в ФРГ на постоянное место жительства. Как сообщает издание ndn. info, на семью постоянно жаловались соседи, которые утверждали, что муж выпивает и бьёт жену, а также, что родители плохо относятся к детям. Берлински …

Происшествия 15:00, Февраль 19, 2021 | pravda.ru
Новые родители: кто и как берет в семьи детей-сирот

Новые родители: кто и как берет в семьи детей-сирот В столичных детских домах дети-сироты не задерживаются. В жизни почти 19 тысяч ребят уже случились счастливые перемены - семьи москвичей взяли их под свое крыло и помогают с нуля познавать окружающий мир. Как складывается их жизнь с новыми родителями - в материале "РГ" …

Общество 01:24, Декабрь 23, 2020 | rg.ru
До Нового года выплату в 5 тыс. руб. семьи получили на 13,6 млн детей

До Нового года выплату в 5 тыс. руб. семьи получили на 13,6 млн детей В России семьи с детьми до Нового года получили 13,6 млн выплат в 5 тыс. руб. на детей от 3 до 7 лет, заявил глава Минтруда Антон Котяков в ходе совещания по социальным вопросам, которое проводит президент РФ Владимир Путин. По словам ... …

Бизнес 21:48, Январь 5, 2021 | gazeta.ru
Для выплат на детей от 3 до 7 лет оценят имущество и сбережения семьи

Для выплат на детей от 3 до 7 лет оценят имущество и сбережения семьи Минтруд обновит подход к выплатам на детей от 3 до 7 лет. Теперь будут учитываться не только доходы семьи, но и ее движимое и недвижимое имущество, а также сбережения в банковских вкладах... …

Экономика 00:54, Март 13, 2021 | eadaily.com
Кудрин предложил распространить пособия на семьи без детей

Кудрин предложил распространить пособия на семьи без детей Счётная палата предложила правительству изменить подход к поддержке малоимущих россиян. По мнению главы ведомства Алексея Кудрина, пособия надо распространить не только на семьи с детьми, а ещё и на граждан с низким доходом.Об этом Кудрин рассказал в Совете Федерации, после того как Счётн …

Промышленность 03:54, Март 30, 2021 | secretmag.ru
Шестерых детей изъяли из крымской семьи из-за побоев

Шестерых детей изъяли из крымской семьи из-за побоев В Крыму у местной семьи изъяли шестерых детей. Сообщается, что они жаловались на побои. Как сообщает портал vesti.ru, инцидент произошёл в Симферопольском районе. Органы опеки совместно с полицией изъяли у приёмной матери Ирины Астаховой троих детей. Отмечается, что их направят в специали …

Происшествия 02:00, Декабрь 12, 2020 | pravda.ru
При назначении выплаты на детей от 3 до 7 лет учтут имущество семьи

При назначении выплаты на детей от 3 до 7 лет учтут имущество семьи Минтруд предложил изменить правила выплат нуждающимся в соцподдержке семьям с детьми от 3 до 7 лет. В ведомстве пояснили, что помимо среднедушевого дохода теперь будет учитываться количество квартир, машин и земельных участков …

Экономика 16:00, Март 12, 2021 | rg.ru
Путин поручил заняться защитой семьи и детей

Путин поручил заняться защитой семьи и детей Президент России Владимир Путин поручил правительству определить федеральный орган, который будет заниматься вопросами защиты семьи и детей. Соответствующий документ опубликован на сайте Кремля. «Рассмотреть вопрос об определении федерального органа исполнительной власти, осуществляющего …

Новости 19:18, Март 6, 2021 | compromat.group
Три молодых семьи в Клетнянском районе Брянщины получили с начала года жилищные сертификаты

Три молодых семьи в Клетнянском районе Брянщины получили с начала года жилищные сертификаты Сразу три многодетные семьи в Клетнянском районе получили сертификаты на приобретение жилья. Размер сертификата составляет 967 491 рублей. Документы в торжественной обстановке вручил глава Клетнянской администрации Александр Лось. Помощь многодетным семьям оказана в рамках программы по об …

Новости 12:00, Март 13, 2021 | klitnsy-trud.ru
Кудрин предложил распространить пособия по бедности на семьи без детей

Кудрин предложил распространить пособия по бедности на семьи без детей Глава Счетной палаты Алексей Кудрин предложил выплачивать пособия не только семьям с детьми, а рассчитывать их исходя из общего дохода семьи. Около 20% людей с низкими доходами в 2014-2018 годах вообще не получали какой-либо поддержки …

Экономика 20:18, Март 29, 2021 | rg.ru
Пушкина назвала задачи для ведомства по защите семьи и детей

Пушкина назвала задачи для ведомства по защите семьи и детей Путин поручил правительству определить, какое ведомство займется госполитикой в сфере защиты детей. Этот орган должен будет обеспечивать демографическую безопасность, считает Пушкина …

Новости 04:36, Март 7, 2021 | rbc.ru
Курские семьи получат пособия на детей по новым правилам

Курские семьи получат пособия на детей по новым правилам Теперь малообеспеченные курские семьи имеют возможность получить пособия на детей от 3 до 7 лет в увеличенном размере. По закону сумма может составлять 50, 75 и даже 100 процентов от прожиточного минимума по региону. На сегодняшний день его величина составляет 10672 рубля. Но для того, чт …

Новости 02:36, Апрель 17, 2021 | takt-tv.ru