Орфанная проза // Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии

Глава Центра им. Рогачева: фонд "Круг добра" закупит препараты от спинальной мышечной атрофии В ходе своего первого заседания попечительский совет фонда "Круг добра" одобрил закупку лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), которые были предложены экспертным советом, рассказал "Газете.Ru" президент ФГБУ ... …

Созданный Путиным фонд "Круг добра" возглавил священник из Петербурга В попечительский совет фонда вошли Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и Нюта Федермессер. …

«Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 12 марта, сообщается на официальном сайте фонда. …

Совет фонда «Круг добра» одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА Экспертный совет фонда «Круг добра», собирающего заявки на обеспечение дорогостоящими препаратами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже рассмотрел и утвердил часть заявок. Об этом сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елен …

Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут «Круг добра» Президент Владимир Путин сообщил о готовности проекта указа о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его назовут «Круг добра». В фонд будут поступать средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) — с заработков свыше 5 млн руб. в год будут вз …

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при …

"Круг добра" принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА Фонд "Круг добра" принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок. В соо …

4 тысячи детей получат лечение за счет фонда "Круг добра" По предварительной оценке Минздрава, лечение за счет средств нового фонда "Круг добра" получат 4 тысячи маленьких пациентов. Специалисты сформировали перечень заболеваний из 30 наименований и лекарственных препаратов из 41 наименования, которые охватит программа …

Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда "Круг добра" "Круг добра" – фонд, который приходит на помощь детям в ситуациях, когда тяжелые или хронические, в том числе, редкие (орфанные) заболевания угрожают их жизни. На сегодняшний день 1047 маленьких пациентов уже получили помощь от общественной организации. Отчет о ее работе был предста …

"Круг добра" обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена Фонд "Круг добра" займется обеспечением лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена, заявил в четверг председатель правления организации Александр Ткаченко. "Все дети с указанными диагнозами по всей стране ... …

"Круг добра": решение президента дает надежду тяжелобольным детям Налоги со сверхдоходов богатых россиян с этой недели будут тратиться на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Указ о создании специального фонда для этого подписал Владимир Путин. …

"Круг добра": Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями. Фонд будет формироваться из налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год, передает канал "Россия 24". …

«Круг добра» охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда Пациентские организации обеспокоены тем, что муковисцидоз до сих пор не вошел в список заболеваний, лечение которого будет финансироваться из средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями. Окончательный перечень может быть у …

«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра» Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. ... …

Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда «Круг добра» Заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы, экс-депутат Госдумы Лариса Фечина вошла в состав попечительского совета фонда помощи детям с тяжелыми (в том числе орфанными) заболеваниями Круг добра …

Помощь фонда "Круг добра" в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей В России создан "Круг добра" - фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Такой указ подписал Владимир Путин. Документ для "РГ" прокомментировал один из участников его подготовки, президент Национального центра имени Димы Рогачева, академик РАН Александр Румянцев …

Бундестаг одобрил финансирование ряда программ обновления немецкого флота Парламент Германии – бундестаг – утвердил оборонный бюджет на 2022 год в размере примерно 50,3 млрд евро. Как уточняет Naval News, это на 3,5 млрд евро больше, чем планировалось изначально. …

Фонд кино 16 декабря начнет прием заявок на финансирование от кинокомпаний РФ Ранее премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении Минкультуры 4,2 млрд рублей для предотвращения сокращения доли отечественного кино в российском прокате …

В столице увеличат коечный фонд для лечения коронавируса Москвичей просят соблюдать социальную дистанцию, носить маски и перчатки, а также по возможности сократить контакты. …

Фонд развития промышленности одобрил займ ИЭМЗ «Купол» по программе «Комплектующие изделия» Предприятие внедрит новую автоматизированную технологию по производству оребрённой трубы диаметром от 13 до 114 мм, с возможностью производства биметаллических изделий. Продукция с аналогичными характеристиками ранее в России не производилась. Для изготовления оребрённой трубы предприятие …

Основатель порталов "Стихи.ру" и "Проза.ру" дал советы начинающим авторам Дмитрий Кравчук рассказал, на что нужно обратить внимание, стоит ли слушать критиков и как понять, что твои тексты хороши. …

Новые методы лечения могут изменить способ лечения мигрени По оценкам, 1 миллиард человек во всем мире страдают от мигрени, которая может вызывать тошноту, сильную боль и чувствительность к свету и звуку. Но, несмотря на высокую распространенность этого расстройства, пациенты, которые часто страдают головной болью и обычно принимают два лекарства …

В Минстрое предложили объединить Фонд ЖКХ и Фонд защиты прав дольщиков Министерство подготовило и опубликовало соответствующий законопроект. Предполагается, что созданный в результате слияния Фонд развития территорий среди прочего будет заниматься созданием безопасных и благоприятных условий проживания. …

Не делай добра. Родственница ограбила смолянку Не делай добра — не получишь зла. Эту пословицу теперь точно будет цитировать рославльчанка. В полицию обратилась жительница Рославльского района с сообщением об исчезновении 60 тысяч рублей. Полицейские выяснили, что дверные запоры не взломаны. А, значит, вор свободно заходил в это …

В Твери пройдет фестиваль "Площадь добра" Гости фестиваля смогут принять участие в благотворительных акциях по сбору помощи для жителей, чьё имущество пострадало в результате бытовых пожаров. …

Зимняя Неделя добра охватила Брянщину Зимняя Неделя добра будет проходить в Брянской области до 31 января. Волонтёры приглашают подключиться к акции студентов и школьников, некоммерческие организации, всех неравнодушных граждан. Примут участие в «доброй неделе» центры соцобслуживания, учреждения образования, культуры и спорта …

СМИ о «Туристе»: суровые ребята на защите добра и справедливости Фильм «Турист» открывает перед Россией окно возможностей для распространения влияния на африканском континенте. К такому выводу пришло информационно-аналитическое издание «Мировое Политическое Шоу» (MPSH), проанализировав последствия выхода первого отечественного фильма о событиях в ЦАР. …

Школьники Брянщины участвуют в «Зимней неделе добра» Волонтёры отряда «Импульс» и члены Российского движения школьников Сачковичской средней школы Климовского района присоединились к областной добровольческой акции «Зимняя неделя добра — 2021» в минувший понедельник, 25 января. В первый же день активисты поздравили с Днём студента выпускник …

Быть ли миру истинного разума, совести и добра? Непонятно откуда свалившаяся на голову человечества пандемия коронавируса, заставила внимательнее посмотреть на людей, в руках которых сосредоточены финансовые ресурсы и глобальные средства массовых коммуникаций. Присмотреться и задуматься, а насколько позитивна их деятельность? И тут выр …

«Зимняя неделя добра-2021» прошла результативно Отделение Пенсионного фонда России по Брянской области и его территориальные органы приняли активное участие в добровольческой акции «Зимняя неделя добра-2021», которая прошла в регионе с 25 по 31 января под общим девизом «С добром теплее». Каждый день акции был посвящен определенному нап …

Новогодний марафон добра стартовал в брянском Стародубе На собранные средства помогут детям с тяжелыми заболеваниями. В рамках ежегодного «Марафона добра» в Стародубе пройдет новогодний аукцион, который направлен на поддержку благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и иными тяжкими заболеваниями «Ванечка». В этом году акция буде …

Путин призвал участвовать в акции "Тележка добра" Глава государства провёл встречу с волонтёрами и узнал, какая помощь нужна тем, кто сам привык помогать. …

Косачёв: "Американцы вкусили плоды древа познания добра и зла" Своей точкой зрения на произошедшее в Вашингтоне решил поделиться глава комитета Совфеда по международным делам Константин Косачёв. Эксперт сообщил, что "знак качества" американской системой "построения демократии" утерян. Косачёв написал в Facebook, что говорить о "похоронах" американско …

«Глобальная Британия» собралась защитить демократию «силой добра» Глава британского МИДа Доминик Рааб в своей речи на Аспенском форуме по безопасности в среду заявит о том, что демократия столкнулась с «величайшей угрозой со времен холодной войны». Рааб намерен пожаловаться на то, что «демократия отступает». Он расскажет, что «в этом д …

В брянском парке железнодорожников прошёл фестиваль «Дорогою добра» Благотворительный фестиваль «Дорогою добра» прошёл сегодня, 10 июля, в парке Дворца культуры железнодорожников. Фестиваль, в котором приняли участие приюты Брянщины, организован, с целью чтобы защитить бездомных животных и оградить их от жестокого обращения. Гости мероприятия с удовольств …

Несдержанность в политике никого до добра не доводила – зачем она Байдену? Вашингтон, 29 января 2021, 12:09 — REGNUM Новая администрация США пытается запугать Россию Джо Байденом и одновременно надувает щёки перед общественным мнением в самих США, отметил обозреватель ИА REGNUM Михаил Демурин в пятницу, 29 января, комментируя высказывания пресс-секретаря Белого …

В столице пройдет волонтерский спецпроект «Весенняя неделя добра» Программа продлится две недели и будет посвящена разным направлениям, таким как здоровый образ жизни, забота об окружающих, уход за животными. …

АО "Восточный Порт" дал старт новогодней акции "Неделя добра" Воспитанники детских домов, социально-реабилитационных учреждений, дошкольники и ветераны получат подарки в рамках традиционной акции …

Путин: Праздник Рождества озаряет мир светом добра и любви Российский лидер отметил вклад Русской православной церкви в вопросах воспитания подрастающего поколения и заботы о поддержании межрелигиозного диалога. …

В Брянском районе проходит акция «Зимняя неделя добра» В Брянском районе проходит акция «Зимняя неделя добра-2021». В один из дней тематика акции называлась «Снежинка добра». Задачи — привлечение внимания граждан к проблеме экологии и популяризации здорового образа жизни. Зимнее время – это не только веселые праздник …