Совет фонда «Круг добра» одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА

"Круг добра" принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА Фонд "Круг добра" принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок. В соо …

4 тысячи детей получат лечение за счет фонда "Круг добра" По предварительной оценке Минздрава, лечение за счет средств нового фонда "Круг добра" получат 4 тысячи маленьких пациентов. Специалисты сформировали перечень заболеваний из 30 наименований и лекарственных препаратов из 41 наименования, которые охватит программа …

"Круг добра": Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями. Фонд будет формироваться из налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год, передает канал "Россия 24". …

«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра» Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. ... …

Помощь фонда "Круг добра" в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей В России создан "Круг добра" - фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Такой указ подписал Владимир Путин. Документ для "РГ" прокомментировал один из участников его подготовки, президент Национального центра имени Димы Рогачева, академик РАН Александр Румянцев …

Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда "Круг добра" "Круг добра" – фонд, который приходит на помощь детям в ситуациях, когда тяжелые или хронические, в том числе, редкие (орфанные) заболевания угрожают их жизни. На сегодняшний день 1047 маленьких пациентов уже получили помощь от общественной организации. Отчет о ее работе был предста …

«Круг добра» охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда Пациентские организации обеспокоены тем, что муковисцидоз до сих пор не вошел в список заболеваний, лечение которого будет финансироваться из средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями. Окончательный перечень может быть у …

«Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 12 марта, сообщается на официальном сайте фонда. …

Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда «Круг добра» Заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы, экс-депутат Госдумы Лариса Фечина вошла в состав попечительского совета фонда помощи детям с тяжелыми (в том числе орфанными) заболеваниями Круг добра …

Орфанная проза // Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет профинансировано из бюджета организации, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байба …

"Круг добра" обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена Фонд "Круг добра" займется обеспечением лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена, заявил в четверг председатель правления организации Александр Ткаченко. "Все дети с указанными диагнозами по всей стране ... …

"Круг добра": решение президента дает надежду тяжелобольным детям Налоги со сверхдоходов богатых россиян с этой недели будут тратиться на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Указ о создании специального фонда для этого подписал Владимир Путин. …

Созданный Путиным фонд "Круг добра" возглавил священник из Петербурга В попечительский совет фонда вошли Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и Нюта Федермессер. …

Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут «Круг добра» Президент Владимир Путин сообщил о готовности проекта указа о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его назовут «Круг добра». В фонд будут поступать средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) — с заработков свыше 5 млн руб. в год будут вз …

Сенатор: тяжелобольные дети в ряде регионов должны получать все лекарства от «Круга добра» Член Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Дина Оюн предложила в размере 100 процентов обеспечивать медпрепаратами детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями из самых дотационных регионов за счёт фонда «Круг добра». Такое заявление она сделала на заседании эксперт …

Глава Центра им. Рогачева: фонд "Круг добра" закупит препараты от спинальной мышечной атрофии В ходе своего первого заседания попечительский совет фонда "Круг добра" одобрил закупку лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), которые были предложены экспертным советом, рассказал "Газете.Ru" президент ФГБУ ... …

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при …

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут з... …

На конкурс Фонда президентских грантов поступило рекордное число заявок На одиннадцатый по счету конкурс Фонда президентских грантов от российских некоммерческих организаций поступило рекордное количество заявок — 12 255. Об этом сообщили в пресс-службе фонда. Известно, что предыдущий рекорд был во втором конкурсе 2020 года, на который некоммерческие ор …

Около 70% средств фонда помощи детям с тяжелыми болезнями пойдут на лекарства Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» выделит до 70 процентов средств на лекарственное обеспечение, заявил министр здравоохранения Михаил Мурашко. Об этом 6 января сообщает ТАСС. «Фактически до 70 процентов средств будут направлены именно на лекарственное обеспечение», — …

Совет директоров фонда «Сколково» возглавил Игорь Шувалов Председатель ВЭБ.РФ Игорь Шувалов избран главой Совета директоров фонда «Сколково». Об этом сегодня, 29 декабря, сообщила пресс-служба госкорпорации. До этого пост занимал Виктор Вексельберг... …

Ричард Столлман объявил о возвращении в совет директоров Фонда СПО Ричард Столлман, основатель движения свободного ПО, проекта GNU, Фонда СПО и Лиги за свободу программирования, автор лицензии GPL, а также создатель таких проектов как GCC, GDB и Emacs, в своём выступлении на конференции LibrePlanet 2021 объявил о возвращении в совет директоров Фонда своб …

Совет федерации одобрил продление ДСНВ Совет федерации ратифицировал соглашение о продлении Договора о мерах по дальнейшему сокращению и ограничению стратегических наступательных вооружений (ДСНВ) между Россией и США на пять лет — до 5 февраля 2026 года. Ранее сегодня, 27 января, его одобрила Госдума. Законопроект был внесен п …

Совфед одобрил закон о новых правилах смены пенсионного фонда Москва, 25 декабря 2020, 14:01 — REGNUM Совфед одобрил закон, направленный на защиту прав и законных интересов при выборе страховщика по обязательному пенсионному страхованию, передает корреспондент ИА REGNUM 25 декабря. ... …

Региональный парламент в ФРГ одобрил создание фонда в поддержку "Северного потока - 2" Фонд "Защита климата и окружающей среды MV" преследует 11 целей, так или иначе связанных с зеленой энергетикой и добычей экологически чистых энергоносителей, он призван помочь компаниям обойти американские санкции …

Совет директоров фонда «Сколково» возглавил председатель «Вэб.рф» Игорь Шувалов Изменения в руководстве фонда «Сколково» произошли в связи с переходом фонда «Сколково» под управление «Вэб.рф» в рамках реформы институтов развития …

Совет Федерации одобрил законопроект о "гаражной амнистии" "Гаражная амнистия" заработает с 1 сентября 2021 года и будет действовать пять лет. Закон позволит в упрощенном порядке оформлять права на гаражи, возведенные до вступления в силу Градостроительного кодекса. …

Совет ЕС одобрил введение санкций против России Новые санкции Евросоюза против России из-за приговора блогеру Алексею Навальному будут официально утверждены на следующей неделе, заявил глава Евросовета Шарль Мишель. «В понедельник Совет ЕС одобрил введение санкций, и это решение будет формализовано на следующей неделе в рамках са …

Совет федерации одобрил закон о возвращении вытрезвителей Сенаторы поддержали закон о возрождении системы вытрезвителей в России. Госдума приняла его 22 декабря. Регионы и муниципалитеты получат право организовывать вытрезвители, чтобы помогать тем, кто оказался в общественных местах в состоянии сильного алкогольного опьянения. Вытрезвители могу …

Совет Профессиональной футбольной лиги одобрил слияние с ФНЛ Таким образом, Профессиональная футбольная лига фактически прекратит свое существование, а все ее клубы со следующего сезона войдут в состав Футбольной национальной лиги. Ожидается, что теперь в ФНЛ будет два дивизиона. …

Совет Федерации одобрил использование биометрии при удаленной идентификации Совет Федерации на заседании в пятницу одобрил закон об использовании Единой биометрической системы (ЕБС) для удаленной идентификации при получении широкого спектра финансовых и государственных услуг.Сейчас использование ЕБС ограниченно: с ее помощью можно открывать счета и получать креди …

Совет федерации одобрил закон о новых штрафах для иноагентов Совет федерации поддержал законопроект о новых штрафах для иностранных агентов и тех, кто распространяет о них информацию в СМИ и интернете. Накануне, 16 января, документ сразу во втором и третьем чтениях одобрила Госдума.Штрафы для юрлиц за незаконное ведение деятельности НКО-иноагента б …

Наблюдательный совет ОЭЗ «Алабуга» одобрил проекты на 9 млрд рублей В Наблюдательном Совете также приняли участие директор департамента экономического развития и финансов Правительства Российской Федерации Василий Толоко и начальник отдела межбюджетных отношений департамента экономического развития и финансов Правительства Российской Федерации Наталья Ерм …

Совет Федерации одобрил расширение гарантий неприкосновенности экс-президента РФ Совет Федерации одобрил закон о расширении гарантий неприкосновенности экс-президента РФ. Он распространяется также на членов его семьи. Об этом сообщает РИА Новости. В частности, прекративший свои полномочия глава государства не может быть привлечен к уголовной ответственности, а также к …

Совет Федерации одобрил ипотечные субсидии на строительство домов Совет Федерации РФ одобрил законопроект, расширяющий программу ипотечных субсидий для многодетных семей на строительство, покупку недостроенных домов и некоторые другие цели. Программа ипотечных субсидий действует с сентября 2019 года. В её рамках семьи с тремя и более детьми, последний и …

Совет Федерации одобрил новый порядок своего формирования А также законы о федеральной территории "Сириус" и пожизненной неприкосновенности экс-президента. .. …

Совет федерации одобрил закон о повышении возраста молодежи до 35 лет Совет федерации на заседании одобрил закон о молодежной политике, который в том числе повышает возраст молодежи с 30 до 35 лет включительно. Документ также определяет понятия «молодежь», «молодая семья», «молодежная политика» и «молодежные общественные объединения» и вводит в законодатель …

Совет федерации одобрил закон о наказании до 15 лет за склонение к наркотикам в интернете Совет федерации поддержал закон о лишении свободы за склонение в интернете к употреблению наркотиков (ч. 2 ст. 230 УК РФ). Максимальный срок — 15 лет — может быть присужден в случае, если преступление повлекло смерть двух и более человек.Если склонение к употреблению наркотиков в сети не …

Совет обороны Литвы одобрил закупку немецких танков Leopard 2 Сегодня, 23 января, государственный совет обороны Литвы одобрил закупку немецких танков Leopard 2, сообщил советник литовского президента Кястутис Будрис журналистам после заседания совета. Стоимость контракта, как и количество машин, не приводится. …

Совет федерации одобрил закон о блокировке сайтов и соцсетей за цензуру Совет федерации одобрил закон, который дает право Роскомнадзору блокировать интернет-ресурсы, если они допускают цензуру. Авторы документа объяснили его необходимость случаями цензуры против российских СМИ. Закон коснется в том числе Twitter, Facebook и YouTube. Депутаты приняли его 23 де …