Совет фонда «Круг добра» одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА

Совет фонда «Круг добра» одобрил часть заявок на лекарства для детей со СМА
21:12, Февраль 25, 2021 Экспертный совет фонда «Круг добра», собирающего заявки на обеспечение дорогостоящими препаратами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже рассмотрел и утвердил часть заявок. Об этом сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совфеда по социальной политике. «Два заболевания включены в будущую деятельность фонда — это спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе», — сказала Байбарина и добавила, что будут обсуждаться и другие заболевания...
Сообщает cod34.ru  

Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Круг добра принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА

"Круг добра" принимает заявки на закупку лекарства для детей с СМА Фонд "Круг добра" принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок. В соо …

Новости 22:36, Июнь 28, 2021 | dni.ru
4 тысячи детей получат лечение за счет фонда Круг добра

4 тысячи детей получат лечение за счет фонда "Круг добра" По предварительной оценке Минздрава, лечение за счет средств нового фонда "Круг добра" получат 4 тысячи маленьких пациентов. Специалисты сформировали перечень заболеваний из 30 наименований и лекарственных препаратов из 41 наименования, которые охватит программа …

Общество 19:36, Январь 5, 2021 | rg.ru
Круг добра: Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями

"Круг добра": Путин объявил о создании фонда для детей с орфанными болезнями Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями. Фонд будет формироваться из налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год, передает канал "Россия 24". …

Новости 22:12, Январь 5, 2021 | vesti.ru
Нас подхватит государство: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда Круг добра

«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра» Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. ... …

Общество и Происшествия 19:12, Январь 19, 2021 | pravdoryb.info
Помощь фонда Круг добра в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей

Помощь фонда "Круг добра" в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей В России создан "Круг добра" - фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Такой указ подписал Владимир Путин. Документ для "РГ" прокомментировал один из участников его подготовки, президент Национального центра имени Димы Рогачева, академик РАН Александр Румянцев …

Общество 20:48, Январь 6, 2021 | rg.ru
Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда Круг добра

Александр Ткаченко рассказал о результатах работы фонда "Круг добра" "Круг добра" – фонд, который приходит на помощь детям в ситуациях, когда тяжелые или хронические, в том числе, редкие (орфанные) заболевания угрожают их жизни. На сегодняшний день 1047 маленьких пациентов уже получили помощь от общественной организации. Отчет о ее работе был предста …

Новости 00:00, Июль 10, 2021 | dni.ru
Круг добра охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда

«Круг добра» охватил не всех // Пациенты с муковисцидозом могут остаться без помощи фонда Пациентские организации обеспокоены тем, что муковисцидоз до сих пор не вошел в список заболеваний, лечение которого будет финансироваться из средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями. Окончательный перечень может быть у …

Бизнес 01:36, Март 9, 2021 | kommersant.ru
Круг добра одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией

«Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 12 марта, сообщается на официальном сайте фонда. …

Новости 22:54, Март 12, 2021 | iz.ru
Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда Круг добра

Замглавврача ОДКБ Лариса Фечина вошла в состав созданного Путиным фонда «Круг добра» Заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы, экс-депутат Госдумы Лариса Фечина вошла в состав попечительского совета фонда помощи детям с тяжелыми (в том числе орфанными) заболеваниями Круг добра …

Общество 22:12, Январь 6, 2021 | znak.com
Орфанная проза // Фонд Круг добра одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии

Орфанная проза // Фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения спинально-мышечной атрофии Экспертный совет государственно фонда «Круг добра» одобрил включение спинально-мышечной атрофии (СМА) в список заболеваний, лечение которых будет профинансировано из бюджета организации, сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байба …

Экономика 03:36, Февраль 11, 2021 | kommersant.ru
Круг добра обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена

"Круг добра" обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена Фонд "Круг добра" займется обеспечением лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена, заявил в четверг председатель правления организации Александр Ткаченко. "Все дети с указанными диагнозами по всей стране ... …

Общество 00:54, Апрель 23, 2021 | gazeta.ru
Круг добра: решение президента дает надежду тяжелобольным детям

"Круг добра": решение президента дает надежду тяжелобольным детям Налоги со сверхдоходов богатых россиян с этой недели будут тратиться на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Указ о создании специального фонда для этого подписал Владимир Путин. …

Новости 00:12, Январь 11, 2021 | vesti.ru
Созданный Путиным фонд Круг добра возглавил священник из Петербурга

Созданный Путиным фонд "Круг добра" возглавил священник из Петербурга В попечительский совет фонда вошли Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и Нюта Федермессер. …

Новости 16:24, Январь 6, 2021 | mr-7.ru
Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут Круг добра

Фонд помощи больным детям на средства повышенного НДФЛ назовут «Круг добра» Президент Владимир Путин сообщил о готовности проекта указа о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Его назовут «Круг добра». В фонд будут поступать средства от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) — с заработков свыше 5 млн руб. в год будут вз …

Общество 22:48, Январь 5, 2021 | kommersant.ru
Сенатор: тяжелобольные дети в ряде регионов должны получать все лекарства от Круга добра

Сенатор: тяжелобольные дети в ряде регионов должны получать все лекарства от «Круга добра» Член Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Дина Оюн предложила в размере 100 процентов обеспечивать медпрепаратами детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями из самых дотационных регионов за счёт фонда «Круг добра». Такое заявление она сделала на заседании эксперт …

Новости 21:12, Февраль 25, 2021 | cod34.ru
Глава Центра им. Рогачева: фонд Круг добра закупит препараты от спинальной мышечной атрофии

Глава Центра им. Рогачева: фонд "Круг добра" закупит препараты от спинальной мышечной атрофии В ходе своего первого заседания попечительский совет фонда "Круг добра" одобрил закупку лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА), которые были предложены экспертным советом, рассказал "Газете.Ru" президент ФГБУ ... …

Общество 01:12, Февраль 12, 2021 | gazeta.ru
Фонд Круг добра утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при …

Новости 05:18, Март 17, 2021 | dni.ru
Первый список пациентов сформирован: глава Круга добра о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут з... …

Общество и Происшествия 18:00, Февраль 26, 2021 | pravdoryb.info
На конкурс Фонда президентских грантов поступило рекордное число заявок

На конкурс Фонда президентских грантов поступило рекордное число заявок На одиннадцатый по счету конкурс Фонда президентских грантов от российских некоммерческих организаций поступило рекордное количество заявок — 12 255. Об этом сообщили в пресс-службе фонда. Известно, что предыдущий рекорд был во втором конкурсе 2020 года, на который некоммерческие ор …

Новости 14:54, Март 16, 2021 | 5-tv.ru
Около 70% средств фонда помощи детям с тяжелыми болезнями пойдут на лекарства

Около 70% средств фонда помощи детям с тяжелыми болезнями пойдут на лекарства Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» выделит до 70 процентов средств на лекарственное обеспечение, заявил министр здравоохранения Михаил Мурашко. Об этом 6 января сообщает ТАСС. «Фактически до 70 процентов средств будут направлены именно на лекарственное обеспечение», — …

Новости 00:24, Январь 8, 2021 | cod34.ru
Ричард Столлман объявил о возвращении в совет директоров Фонда СПО

Ричард Столлман объявил о возвращении в совет директоров Фонда СПО Ричард Столлман, основатель движения свободного ПО, проекта GNU, Фонда СПО и Лиги за свободу программирования, автор лицензии GPL, а также создатель таких проектов как GCC, GDB и Emacs, в своём выступлении на конференции LibrePlanet 2021 объявил о возвращении в совет директоров Фонда своб …

Игры и Сеть 00:18, Март 23, 2021 | opennet.ru
Совет директоров фонда Сколково возглавил Игорь Шувалов

Совет директоров фонда «Сколково» возглавил Игорь Шувалов Председатель ВЭБ.РФ Игорь Шувалов избран главой Совета директоров фонда «Сколково». Об этом сегодня, 29 декабря, сообщила пресс-служба госкорпорации. До этого пост занимал Виктор Вексельберг... …

Общество 01:48, Декабрь 30, 2020 | eadaily.com
Совет федерации одобрил продление ДСНВ

Совет федерации одобрил продление ДСНВ Совет федерации ратифицировал соглашение о продлении Договора о мерах по дальнейшему сокращению и ограничению стратегических наступательных вооружений (ДСНВ) между Россией и США на пять лет — до 5 февраля 2026 года. Ранее сегодня, 27 января, его одобрила Госдума. Законопроект был внесен п …

Новости 05:48, Январь 28, 2021 | kommersant.ru
Региональный парламент в ФРГ одобрил создание фонда в поддержку Северного потока - 2

Региональный парламент в ФРГ одобрил создание фонда в поддержку "Северного потока - 2" Фонд "Защита климата и окружающей среды MV" преследует 11 целей, так или иначе связанных с зеленой энергетикой и добычей экологически чистых энергоносителей, он призван помочь компаниям обойти американские санкции …

Экономика 11:24, Январь 8, 2021 | tass.ru
Совфед одобрил закон о новых правилах смены пенсионного фонда

Совфед одобрил закон о новых правилах смены пенсионного фонда Москва, 25 декабря 2020, 14:01 — REGNUM Совфед одобрил закон, направленный на защиту прав и законных интересов при выборе страховщика по обязательному пенсионному страхованию, передает корреспондент ИА REGNUM 25 декабря. ... …

Новости 14:00, Декабрь 26, 2020 | regnum.ru
Совет директоров фонда Сколково возглавил председатель Вэб.рф Игорь Шувалов

Совет директоров фонда «Сколково» возглавил председатель «Вэб.рф» Игорь Шувалов Изменения в руководстве фонда «Сколково» произошли в связи с переходом фонда «Сколково» под управление «Вэб.рф» в рамках реформы институтов развития …

Игры и Сеть 09:36, Декабрь 30, 2020 | cnews.ru
Совет федерации одобрил закон о возвращении вытрезвителей

Совет федерации одобрил закон о возвращении вытрезвителей Сенаторы поддержали закон о возрождении системы вытрезвителей в России. Госдума приняла его 22 декабря. Регионы и муниципалитеты получат право организовывать вытрезвители, чтобы помогать тем, кто оказался в общественных местах в состоянии сильного алкогольного опьянения. Вытрезвители могу …

Общество 17:12, Декабрь 25, 2020 | kommersant.ru
Совет ЕС одобрил введение санкций против России

Совет ЕС одобрил введение санкций против России Новые санкции Евросоюза против России из-за приговора блогеру Алексею Навальному будут официально утверждены на следующей неделе, заявил глава Евросовета Шарль Мишель. «В понедельник Совет ЕС одобрил введение санкций, и это решение будет формализовано на следующей неделе в рамках са …

Новости 00:12, Февраль 26, 2021 | vz.ru
Совет Профессиональной футбольной лиги одобрил слияние с ФНЛ

Совет Профессиональной футбольной лиги одобрил слияние с ФНЛ Таким образом, Профессиональная футбольная лига фактически прекратит свое существование, а все ее клубы со следующего сезона войдут в состав Футбольной национальной лиги. Ожидается, что теперь в ФНЛ будет два дивизиона. …

Спорт 16:18, Июнь 11, 2021 | newsru.com
Совет Федерации одобрил законопроект о гаражной амнистии

Совет Федерации одобрил законопроект о "гаражной амнистии" "Гаражная амнистия" заработает с 1 сентября 2021 года и будет действовать пять лет. Закон позволит в упрощенном порядке оформлять права на гаражи, возведенные до вступления в силу Градостроительного кодекса. …

Недвижимость 23:36, Апрель 3, 2021 | newsru.com
Совет Федерации одобрил расширение гарантий неприкосновенности экс-президента РФ

Совет Федерации одобрил расширение гарантий неприкосновенности экс-президента РФ Совет Федерации одобрил закон о расширении гарантий неприкосновенности экс-президента РФ. Он распространяется также на членов его семьи. Об этом сообщает РИА Новости. В частности, прекративший свои полномочия глава государства не может быть привлечен к уголовной ответственности, а также к …

Новости 12:48, Декабрь 16, 2020 | 5-tv.ru
Совет Федерации одобрил использование биометрии при удаленной идентификации

Совет Федерации одобрил использование биометрии при удаленной идентификации Совет Федерации на заседании в пятницу одобрил закон об использовании Единой биометрической системы (ЕБС) для удаленной идентификации при получении широкого спектра финансовых и государственных услуг.Сейчас использование ЕБС ограниченно: с ее помощью можно открывать счета и получать креди …

Деньги 09:00, Декабрь 26, 2020 | banki.ru
Совет федерации одобрил закон о повышении возраста молодежи до 35 лет

Совет федерации одобрил закон о повышении возраста молодежи до 35 лет Совет федерации на заседании одобрил закон о молодежной политике, который в том числе повышает возраст молодежи с 30 до 35 лет включительно. Документ также определяет понятия «молодежь», «молодая семья», «молодежная политика» и «молодежные общественные объединения» и вводит в законодатель …

Общество 16:48, Декабрь 27, 2020 | kommersant.ru
Совет Федерации одобрил ипотечные субсидии на строительство домов

Совет Федерации одобрил ипотечные субсидии на строительство домов Совет Федерации РФ одобрил законопроект, расширяющий программу ипотечных субсидий для многодетных семей на строительство, покупку недостроенных домов и некоторые другие цели. Программа ипотечных субсидий действует с сентября 2019 года. В её рамках семьи с тремя и более детьми, последний и …

Экономика 07:54, Апрель 24, 2021 | pravda.ru
Наблюдательный совет ОЭЗ Алабуга одобрил проекты на 9 млрд рублей

Наблюдательный совет ОЭЗ «Алабуга» одобрил проекты на 9 млрд рублей В Наблюдательном Совете также приняли участие директор департамента экономического развития и финансов Правительства Российской Федерации Василий Толоко и начальник отдела межбюджетных отношений департамента экономического развития и финансов Правительства Российской Федерации Наталья Ерм …

Промышленность 15:36, Апрель 6, 2021 | sm-news.ru
Совет федерации одобрил закон о новых штрафах для иноагентов

Совет федерации одобрил закон о новых штрафах для иноагентов Совет федерации поддержал законопроект о новых штрафах для иностранных агентов и тех, кто распространяет о них информацию в СМИ и интернете. Накануне, 16 января, документ сразу во втором и третьем чтениях одобрила Госдума.Штрафы для юрлиц за незаконное ведение деятельности НКО-иноагента б …

Общество 01:48, Февраль 18, 2021 | kommersant.ru
Совет Федерации одобрил новый порядок своего формирования

Совет Федерации одобрил новый порядок своего формирования А также законы о федеральной территории "Сириус" и пожизненной неприкосновенности экс-президента. .. …

Новости 21:24, Декабрь 16, 2020 | nakanune.ru
Совет федерации одобрил закон о блокировке сайтов и соцсетей за цензуру

Совет федерации одобрил закон о блокировке сайтов и соцсетей за цензуру Совет федерации одобрил закон, который дает право Роскомнадзору блокировать интернет-ресурсы, если они допускают цензуру. Авторы документа объяснили его необходимость случаями цензуры против российских СМИ. Закон коснется в том числе Twitter, Facebook и YouTube. Депутаты приняли его 23 де …

Бизнес 23:00, Декабрь 25, 2020 | kommersant.ru
Совет директоров ЛУКОЙЛа одобрил бюджет группы на 2021-2023

Совет директоров "ЛУКОЙЛа" одобрил бюджет группы на 2021-2023 Совет директоров "ЛУКОЙЛа"одобрил основные показатели бюджета группы на 2021-2023 годы, а также утвердил политику управления человеческим капиталом. Об этом сообщила пресс-служба компании. "Политика направлена на дальнейшее совершенствование корпоративной культуры, укрепление системы корп …

Промышленность 23:12, Декабрь 15, 2020 | finam.ru
Совет министров Франции одобрил законопроект о борьбе с радикальным исламизмом

Совет министров Франции одобрил законопроект о борьбе с радикальным исламизмом Совет министров Франции поддержал законопроект «Об укреплении республиканских принципов», который в том числе направлен на борьбу с радикальным исламизмом, заявил премьер-министр Франции Жан Кастекс.В своем выступлении господин Кастекс отметил, что законопроект не направлен против каких-т …

Новости 20:36, Декабрь 10, 2020 | kommersant.ru